De der kender mig, ved at jeg i mange år har kæmpet og stadig kæmper med Kronisk Hortens Hovedpine, Migræne og Spændingshovedpine. Min bagage er fyldt med et trafikuheld, piskesmæld, mange forskellige jobs, uendeligt mange praktikker, sygehusbesøg og medicin afprøvning.
Jeg er kronisk smertepatient. I går fik jeg en ny tittel - Dette blogindlæg handler ikke om bolig indretning som normalt, men om min nye tittel - Og mine tanker herom - før og efter.
Forud for i går, har jeg været til møde med Rehabiliterings teamet i Hedensted Kommune.
De valgte at indstille mig til førtidspension. BUM...Det var specielt, at sidde foran det store team. Alles øjne var rettet mod mig, på en dag, hvor mit ene øje tiggede vildt og mit hoved var ved, at sprænges derinde under min facade af "you can do this"...
I Tirsdags var min sag med på Pensionsudvalgsmøde i Kommunen. Og SÅ kom telefonopkaldet fra min sagsbehandler i går onsdag ved 9'tiden.
"Du er hermed førtidspensionist" din sag er godkendt.
- Jeg må skynde mig at sige, at min sagsbehandler har gennem lang tid været min medspiller, mange husker kun, at fortælle, hvor forfærdeligt systemet er og de folk de møder i det offentlige. Men min sagsbehandler har godt kunnet se, hvor det har båret hen meget længe, både sygdoms- og arbejdsmæssigt. Og min ærlighed har sejret, sådan føler jeg det. Når man ikke kan mere - KAN man ikke mere.... Og JEG KAN IKKE arbejde.
Jeg har kæmpet og hængt på med mine neglespidser. Og jeg har haft lang tid til at kapere, at jeg ikke skal være på arbejdsmarkedet mere. I hvert tilfælde ikke lige nu, jeg kan jo ikke se ud i fremtiden. Men jeg er realistisk omkring mit helbred. ALT er afprøvet - testet, Og min status er stationær, hvilket den har været meget længere tid tilbage en jeg lige kan huske præcist.
Man får ikke pension, hvis alle muligheder ikke er udtømte, det ved de, der har fået pension alt om. Og jeg kunne mærke på min sagsbehandler, at hun var oprigtig glad på mine vegne.
Hun er et menneske, der også har fulgt mig længe på min rejse.
Det sidste stykke tid har jeg ikke rigtig været glad, heller ikke rigtig ked af det. Ja, det er en svær størrelse, at gå og vente på sådan en afgørelse. Om jeg fik pension eller ej. Min fremtid lå ligesom i andres hænder. Og jeg kunne hverken gøre fra eller til.
Jo-vist da jeg fik beskeden i går blev jeg glad og lettet. Jeg havde troet at jeg ville springe op og juble. Men det gjorde jeg faktisk ikke. Jeg er træt - sådan rigtig træt helt ind i sjælen og fysisk.
Det har slidt på mig dette lange forløb som jo kører mens man i forvejen ligger ned pga. sygdom. Og jeg er sikker på, at der lige skal gå noget tid, før det sådan går rigtigt op for mig - at der er ro nu - ro til mig - ro til at passe godt på mig selv og min familie. Og det har allerede i dag, været godt at tænke på.
På en måde er jeg glad fordi nu kommer der ro - og samtidig, er et kapitel lukket. Og det har da aldrig været min drøm at "ende" med pension.
Tænker godt de fleste kan sætte sig ind i den følelse af lidt spittedhed. Men jeg har i processen valgt at slutte fred med mig selv, og siger til mig selv, at det er helt OK.Det skal nok blive godt.
Manden kom hjem med denne smukke kæmpe buket liljer til mig tror de er en meter (de største liljer jeg nogensinde har set - og mine yndlings karameller. Han kender mig godt. Rigtig godt. Jeg blev dog alligevel overrasket og jeg elsker at blive overrasket, når jeg mindst venter det.
Ja, han kender mig godt, det er ham, der ser mig, dag ud og dag ind. Ham der ved, at jeg kæmper. Når man har sygdom rammer det ikke kun den, der er syg, det rammer også ens pårørende og det glemmer vi vist alle sammen engang i mellem. Men tak for dig og Emil. I betyder alt for mig. Da jeg pakker blomsterne ud, begynder jeg at græde lidt - knuden i maven bliver løst op og ændrer sig til glæde. Og jeg kan puste ud.. følelserne har presset sig på.
Hvad så nu?
Ja, nu er jeg så førtidspensionist. Frem med Rolatoren og støttestræmperne... nej det er bar' gas...
Det er helt OK. Jeg skynder mig dog lige, at skrive dette blogindlæg inden jeg får min første udbetaling, for så er jeg nok ikke helt så kæk længere - nærmere en fattig førtidspensionist. Men det må jeg leve med. Jeg kan jo ikke knipse på fingrene og blive rask, så det er som det er.
Jeg er godt gift og jeg kan synes, hvad jeg vil om den lovgivning som gør, at jeg nu får min udbetaling beregnet efter, hvad min mand tjener. Lige der går vi tilbage til den senere stenalder og jeg bliver ikke bedømt ud fra, at være et selvstændigt individ længere. Du godeste altså... Men det er en helt anden debat. Og den lader jeg ligge til en anden dag.
I kender godt til, at man er i en forsamling og folk spørger: "Nå hvad laver du så?"
Jeg er førtidspensionist - mit liv er ikke gået i stå. Jeg er ikke kun en tittel. Og sådan var det også tidligere. Jeg har sjældent haft en job tittel i lang tid. Mine kroniske lidelser, har altid kommet snigende og sendt mig til tælling. Jeg er ikke bange for at stå ved hvem jeg er. Jeg får dog alrig et diplom for lang og tro tjeneste, jeg har heller ikke en masse socialt med nogle arbejds kollegaer. Ingen julefrokoster o.lign. Det savner jeg da klart.
Men jeg er jo ikke død. Jeg får bare plads til at leve. Og ikke kun overleve. Og det kan de fleste folk nok godt forstå. Ellers er det bare ærgeligt... anyway. Og her smiler jeg lidt, for jeg har mødt mennesker der har sagt til mig, at det er spild af liv og tid, sådan som jeg har det.
Jeg har i virkeligheden lidt ondt af mennesker, der ikke kan se, at man kan ha' et godt liv, selvom man ikke knokler sig ihjel. Og selv om jeg er kronikker. Så går livet videre med 'ups n downs'. Men der vil være folk som siger, ej kan hun få pension. Fordommene lever. Og de mennesker med fordomme kan bare komme an, jeg bytter gerne sygdom væk og tager et "normalt" liv i bytte med en fed løncheck oveni, Ja, tak.... Når jeg nu så åbenlyst laver et blogindlæg om, at jeg er tildelt pension, er det også for, at dræbe nogle af de skyld og skam fordomme, der er omkring det at få pension. Glem det og læg fordommene på hylden. Jeg har fotjent at få et godt liv. Og skammer mig ikke over det.
Jeg keder mig aldrig. Jeg har gøremål, som alle andre gør uden at blinke. Forskellen er at jeg udfører dem jeg i sneglefart hvis jeg overhovedet kan udføre dem. Jeg er hensat til skildpadde tempo. Og jeg har rigeligt med ting, jeg helst skal klare for, at få en helt alm hverdag til at fungere. Med smerter 24/7/365 dage om året er det hårdt nok. Ofte er en ting om dagen nok. Ofte er ingen aktivitet en realitet. Men det gør det ikke til et dårligt liv. En tom kalender er faktisk ligmed ro for mig.
Heldigvis har jeg familie, venner, hus, have, Er nogens datter, jeg er nogens kone, jeg er fodboldmor til den skønneste teenager, jeg er en stolt bonus mor og bedste, jeg er kreativ og meget andet. Jeg har rigtig mange andre titler og labels jeg sagtens kan sætte på mig selv.. Jeg gider ikke dunke mig selv oven i hovedet for at passe ind mere og nu behøver jeg heller ikke kæmpe den kamp mere. Folk kan forstå mig eller lade være. Forstår de mig ikke, kender de mig ikke og ikke til mine sygdomme og skavanker og smerter.
Jeg forlanger heller ikke folk skal kunne sætte sig ind i mine smerter. Heldigvis kan de ikke det.
Jeg håber bare på forståelse sådan generelt. Og indtil videre er alle glade på mine vegne. TAK.
Får jeg det bedre igen, står det mig jo frit for, at vende tilbage til et arbejdsliv igen.
Har du bare klaret dig igennem hele forløbet alene?
Uha nej, tvært i mod. I gennem årene har(er) min mand Peter, været manden i mit liv (min klippe), dels selfølgelig som min bedre halvdel, min bedste ven, men desværre også som sygehjælper, sygeplejerske, bisidder mv... ja hjulpet mig med alt, at bibeholde det store overblik, når jeg ikke selv kunne overskue det hele. Også de gange jeg sagde nu kan ikke klare en praktik mere eller mere medicin. Så har han holdt mig oppe. Elsker dig. Du er stadig manden i mit liv, heldigvis.
Det er Ikke en selvfølge man skal tage for givet. Jeg skrev desværre fordi det er hårdt at være afhængig af et andet menneske og fordi der er ikke meget glamouriøst omkring at være pårørende til en syg. Det slider, men vi er stærke sammen.
Trykket på T-shirten er designet af Lise (instagram @fru_dims) -
......Hvem her ellers hjulpet mig?
Jo, så stødte jeg på Danmarks Patientforening for Hovedpineramte. Jeg tror det var via facebook jeg opdagede foreningen. Jeg skrev en kort besked til foreningen og blev ret hurtigt ringet op af Christian Hansen, som er formand for foreningen. Og vi havde en lang snak. Det er helt OK, at søge hjælp. Alle kan få brug for hjælp. Hjælp til at navigere rundt i alt det man skal, når man er i forløb som jeg har været i, i alt for mange år. Mine kræfter og mit overskud var på det tidspunkt næsten ikke tilstede, og jeg havde heller ikke rigtig overblik over, hvad jeg egentlig skulle stille op længere. Jeg havde styr på afklaringsforløb mht det sygdomsmæssige. Her var jeg i gode hænder. hos min neurolog, det er jeg stadig. Men jeg kunne ikke rigtig overskue flere ting mht job. Der var ikke mere overskud på den konto. Så det var det helt rigtige tidspunkt, at få Foreningen på banen.
Udover at tage mig meget seriøst og være professionel. Var der lige pludselig også en der forstod, hvad jeg talte om. Jeg skulle ikke igennem lange opslidende samtaler, for at få hjælp fra foreningen. Christian Hansen blev hurtigt min partsrepræsentant og har fulgt mig til dørs helt her hen til afgørelsen. Det har betydet og jeg har følt mig tryg i forhold til ikke at tage de forkerte beslutninger. Det gør man meget nemt, når man ikke har flere kræfter.
Nogle af Peters "hatte" har skiftet plads. Peter har som pårørende også mærket, at han kunne have tillid til, at jeg var i gode hænder i denne forening.
Jegfik synliggjort mine muligheder. Det har været rart, at vide at ens ryg har været dækket op. At have en medspiller med til møder i det offentlige. Og ikke mindst, gjorde det en forskel på hjemmefronten. Nu kunnne min mand være min mand, han arbejder nok i forvejen. Så nu kunne vi slappe af sammen, når vi vidste, at jeg var i sikre faglige hænder. Det er jeg lige nød til at nævne et par gange her. for det betyder meget.
Jeg har ikke brugt foreningen, fordi min sag var gået i hårknude. Men fordi det er svært, at have så mange bolde i luften, når man er syg. Min sagsbehandler fortalte mig, i går, at jeg endelig måtte hilse Christian og sige, at hun havde været glad for samarbejdet, og at hun bestemt havde lært noget fordi Christian havde været med mig. Hans tilgang og budskaber har ikke været forgæves. Man kan altid blive klogere på ting. Også selvom man har arbejdet i det offentlige længe.
Så vil jeg anbefale foreningen til andre?
JA, i den grad. Danmarks Patientforening for Hovedpineramte er for alle. Uanset alder og køn og om du er hovedpineramt eller pårørende. Så er hjælpen nær.
Foreningen bliver drevet af bidragsydere og medlemsskaber. Og for mindre end en krone om dagen, kan du bidrage som medlem eller hovedpineven til, at der eksiterer en forening. Medlemmerne er altafgørende. Med over 500.000 hovedpineramte i Danmark, er det så vigtigt, at der er et sted, vi kan henvende os til. Så overvej om Ikke du også, vil være med til, at gøre en forskel ved at melde dig ind. Alle medlemsfordelene følger også med ved medlemsskab. Man behøver ikke være invadlideret af hovedpine for at være med her.
Åh nej nu lyder hun som en reklame søjle - MEN NEJ.....
...Jeg bliver hængende som medlem. Jeg er blevet frivillig ambassadør for foreningen. Og det har sin grund. Vi er et stærkt team, der har stor gavn af hinanden og det fælleskab det giver. Og vi har et fælles mål om, at give noget igen som tak for den hjælp vi selv har modtaget og kan hjælpe andre. Mine godt 6640 følgere på Instagram bliver jævnligt oplyst om foreningen. Det tager ikke mange minutter af mit liv, at hjælpe -
Og tænk sig hvis et par minutter af min tid, kan hjælpe et andet menneske til at finde vejen frem til Patient foreningen og nyde godt af den hjælp jeg også har fået. Så er det det hele værd
Ca 3-4 gange om ugen, skriver folk til mig, at de er glade for, at de enten har meldt sig ind, eller på anden måde er blevet klogere på, at muligheden er til stede.
.. eller også fortæller de mig, at de kan spejle sig i min historie. Og hvor rart det er for dem, at mærke de ikke er de eneste i verden, der har hovedpine, og derved ved hvordan det føles. Mange er faktisk også glade for at se, at jeg har en profil på insta, der er fyldt med alt andet end sygdom, så kan de se, at livet godt kan leves, selv om man er syg. De skriver det er livsbekræftende og det gør mig da rigtig glad at få de beskeder i min indbakke.
Jeg er jo ikke den eneste ambassadør, og heller ikke den af os der er bedst til at sætte ord på alt det hele. Så et lile tip herfra: på Instagram @jegharhovedpine.dk har forskellige hovedpineramte haft forskellige takeovers og delt ud af deres erfaringer og tips - omkring det at have hovedpine. Alle har deres historie at fortælle og det har hver gang været rigtig interessant af høre om og følge med derinde. Husk at følge foreningen næste gang du er på Instagram. Man er altid velkommen til at dele opslag.
Jeg vil gerne bruge min sociale platform i det omfang, jeg har kræfter til det - og dermed dele det budskab om, hvor vigtigt jeg synes det er, at vi har et sted at gå hen, når vi har brug for hjælp. Det er ikke givet alle der ved det. De ved heller ikke altid, at de på ingen måde er alene. Måske har de aldrig hørt om cervikogen hovedpine, det havde jeg i hvert tilfælde ikke. Jeg vidste slet ikke der fandtes så mange typer hovedpiner. Der sker hele tiden så meget nyt på hovedpine fronten, som kan være svært at holde sig ajour med. Men det kan de til gengæld i Danmarks Patientforening for Hovedpineramte. De er gode til, at navigere dig i den mest hensigtsmæssige retning.
Det giver rigtig god mening, at jeg bruger lidt krudt her.
Det er kun et lille ord i denne sammenhæng, men TAK for din hjælp Christian Hansen, fordi du har været med mig på min vej. Og ja du ved jeg kan tale i 1000 år og med rigtig mange ord. Men jeg kan også blive stille, når jeg er på dybt vand. Ordene kan godt være svære at finde. Men taknemmelighed er et andet godt ord her.
Ja jeg taler og skriver meget her - det blev til et lidt længere dette bloginlæg end jeg lige havde regnet med.
HVIS IKKE MAN TALER VISNER TUNGEN,
som Pippi sagde. Så ja nu ved I det, jeg er førtidspensionist, træt og har ondt, men er glad.
Husk du kan tilmelde dig nyhedsmail nederst på siden her. Og har du spørgsmål så kommentér endelig på denne blog. Jeg svarer meget gerne, hvis jeg kan hjælpe med noget.
PRAKTISK INFO
I kan følge Foreningen på @jegharhovedpine.dk på Instagram og søg på
Danmarks Patienforening for Hovedpineramte på Facebook.
Hold godt øje på SO ME for der er en pakkekalender undervejs på vej.... fra Patientforeningen.
www.jegharhovedpine.dk
LOGO lånt af Danmarkt Patienforening for Hovedpineramte
Tak fordi I læste med
Venlig Hilsen
Karen
Comments